イベント開催レポート】＜第86回日本血液学会学術集会 イブニングセミナー＞血液領域の指定難病の治療と社会の「いま」を知る ～診断・治療・コミュニケーションの最前線～ | アレクシオンファーマ合同会社のプレスリリース。2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで｜まいどなニュース。難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#1 - おそらさん(CdLS)の日常ブログ。千原ジュニア、大反響の難病手術「こんなに寝ていて良いんや!?」劇的回復ぶり明かす (2022年3月28日) - エキサイトニュース。特集】難病・脊髄性筋萎縮症(SMA)でほぼ寝たきりのYouTuber男性(26) 指先だけを動かし広がる世界…次の目標は「稼ぐこと」（KSB瀬戸内海放送） - Yahoo!ニュース。ご案内】Innovation for NEW HOPE 難病シンポジウムを11月20日(水)に日本橋ライフサイエンスハブにて開催 | アレクシオンファーマ合同会社のプレスリリース。闘病中の「ロンバケ」脚本家 ＹｏｕＴｕｂｅチャンネル開設 国指定の難病罹患公表 ベッドの上で収録も（デイリースポーツ） - Yahoo!ニュース。プレスリリース：［イベント開催レポート］＜第86回日本血液学会学術集会 イブニングセミナー＞血液領域の指定難病の治療と社会の「いま」を知る ～診断・治療・コミュニケーションの最前線～（PR TIMES） | 毎日新聞。新生児　乳児食物蛋白誘発胃腸炎　【指定難病98】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介。【拡散お願いします】ドラッグ・ラグ解消へ！ALS患者団体・記者会見。【検証】YouTubeライブの「超低遅延・低遅延・通常の遅延」は何秒くらいの差があるのか？【OBS初心者向け使い方動画】。

ゆりいちカップル、難病公表のYurinaが現状明かす「すっごく不安でした」（モデルプレス） - Yahoo!ニュース

初めて伊丹空港に到着　難病の子どもを運ぶ「ドクタージェット」　肺の血管に疾患ある山口県の男児を関西の病院へ（2024年11月12日）

上虎（うえとら）界の軌跡／寝たきり障害者ゲーマー／ブログYouTube：上虎寝たきりゲーム研究所 (@ue_tora) / X

【日本語】「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」

2024年5月10日～15日】難病を抱えても旅行するのは…（SF・デンバー 1日目、2日目）』アメリカの旅行記・ブログ by ひろかずさん【フォートラベル】

難病でも幸せー療養地 八女でもらった贈り物【福岡県八女市】 - Yahoo! JAPAN

千原ジュニア、大反響の難病手術「こんなに寝ていて良いんや!?」劇的回復ぶり明かす (2022年3月28日) - エキサイトニュース

2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで｜まいどなニュース

特集】難病・脊髄性筋萎縮症(SMA)でほぼ寝たきりのYouTuber男性(26) 指先だけを動かし広がる世界…次の目標は「稼ぐこと」（KSB瀬戸内海放送） - Yahoo!ニュース

プレスリリース：［イベント開催レポート］＜第86回日本血液学会学術集会 イブニングセミナー＞血液領域の指定難病の治療と社会の「いま」を知る ～診断・治療・コミュニケーションの最前線～（PR TIMES） | 毎日新聞

イベント開催レポート】＜第86回日本血液学会学術集会 イブニングセミナー＞血液領域の指定難病の治療と社会の「いま」を知る ～診断・治療・コミュニケーションの最前線～ | アレクシオンファーマ合同会社のプレスリリース

小児がんが再発「生きたい」思いかなえる　見つけた一筋の光に高額な費用　難病治療へ支援募る

小児がん再発 神経芽腫と闘う小学生　なぜ日本では救えないのか #救う ＃小児がん ＃イタリア ＃CART細胞療法　＃神経芽腫　#ドラッグラグ　 ＃テレメンタリー2024

保護猫に『致死率99%の難病』が発覚…1年間の記録が涙なしでは見られないと12万再生「変わらぬ日常の大切さ」「自然に泣いた」の声 - Yahoo! JAPAN